اینها رو بخوان سالم بمان :



ژنتیک و بیماری‌های ژنتیکی برای همه کسانی که درگیر این بیماری‌ها هستند کلمه‌های تلخی است؛گرفتار شدن در بیماری بدون اینکه خودت مقصر باشی یا برای سلامتت کم کاری کرده باشی. شاید همین هم درمان و راه زندگی کردن با وجود بیماری را برای فرد بیمار سخت می‌کند.
تالاسمی یکی از همین بیماری‌های ژنتیکی است که افراد زیادی را در دنیا و ایران درگیر می‌کند در صورتی که می‌توان جلوی آن را گرفت و اجازه نداد کسی تا آخر عمر درگیر این بیماری شود.
آمار‌ها نشان می‌دهد افراد مبتلا به تالاسمی در ایران کم نیستند و باید بیش از اینها آزمایش‌های پیش از ازدواج و پیشگیری را جدی بگیریم.
روز تالاسمی که در ایران نیست!‏
هفته گذشته و ۸ مه که مصادف با ۱۸ اردیبهشت بود، روز جهانی تالاسمی داشت هرچند که این هنوز در تقویم ایران ثبت نشده است.در صورتی که ثبت این روز و توجه ویژه به آن می‌تواند آگاهی درباره تالاسمی را کرده و مانع افزایش رقم مبتلایان به این بیماری شود.
به گفته یونس عرب، عضو هیأت ‌مدیره انجمن تالاسمی ایران حدود ۲۲ هزار بیمار تالاسمی ماژور، سیکل سل و اینترمدیا در کشور داریم که شناسایی‌شده‌اند.‏
این بیماری که جزو بیماری‌های خاص است ژنتیکی و از والدین به بچه‌ها منتقل می‌شود. بنا بر اعلام انجمن تالاسمی ایران هنوز مشکلات زیادی دارند. از هزینه‌های بالای درمان تا حتی استخدام و گذران زندگی. بیماران تالاسمی وقتی اعلام می‌کنند که بیمار هستند، اجازه کار به آن‌ها داده نمی‌شود. چون در قانون ما اجازه کار به بیماران خاص داده نشده است و ساده‌ترین مثالش جلوگیری از استخدام به‌عنوان نیروی تربیت‌معلم است. آن هم در شرایطی که ماهانه باید هزینه زیادی برای تامین داروهای مورد نیازشان بپردازند. بیماران تالاسمی حتی برای گرفتن گواهیه رانندگی دچار مشکل هستند و فقط گواهی‌ه بااعتبار دو سال می‌گیرند.
با وجود این مشکلات بهتر نیست با آزمایش‌های ساده مانع تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی شویم؟!‏
بیماری خونی ژنتیکی
تالاسمی یک بیماری ارثی خونی است که باعث کم خونی خفیف یا وخیم می‌شود که به دلیل کاهش هموگلوبین و کمتر بودن گلبول‌های قرمز خون از حد نرمال به وجود می‌آید. ‏
در افراد مبتلا به تالاسمی ژن‌هایی که هموگلوبین تولید می‌کنند وجود نداشته یا متغیر هستند (با ژن‌های معمولی متفاوت هستند). تالاسمی دو نوع اصلی آلفا و بتا دارد که هر دو هم نوع وخیم و خفیف دارند. تالاسمی آلفا زمانی اتفاق می‌افتد که یکی یا از چهار ژن لازم برای ساخت زنجیره ی گلوبین آلفا از هموگلوبین وجود نداشته یا متغایر با نرمال باشد.
کم خونی متوسط تا وخیم زمانی اتفاق می‌افتد که بیش از دو ژن متاثر باشند. شدیدترین نوع تالاسمی به تالاسمی آلفا ماژور شناخته شده است.
تالاسمی بتا زمانی اتفاق می‌افتد که یک یا هر دو ژن لازم برای ایجاد زنجیره گلوبین بتا هموگلوبین متغایر با نرمال باشد. شدت این بیماری به تعداد ژن‌های متاثر و ماهیت این نابهنجاری بستگی دارد. اگر هر دو ژن متاثر باشند، آنمی متوسط تا وخیم پدید خواهد آمد. نوع شدید تالاسمی بتا نیز به آنمی کولی معروف است.‏
تالاسـمی از والدین به نوزادان از طریق ژن‌ها منتقل می‌شود و هم زنان و هم مردان در خطر ابتلا قرار دارند. در اوایل تولد هم معمولا قابل تشخیص است.البته علائم تالاسـمی به نوع و شدت بیماری بستگی دارد و علائم زمانی دیده می‌شوند که به خاطر کمبود هموگلوبین و گلوبول‌های قرمز خون، میزان کافی اکسیژن به قسمت‌های مختلف بدن نرسد.‏
در «حاملان خاموش» و حاملان تالاسـمی آلفا یا بتا معمولاً هیچ علائم و نشانه‌ای دیده نمی‌شود. حاملان تالاسمـی آلفا یا بتا معمولاً دچار کم خونی خفیف هستند که با آزمایش خون مشخص می‌شود. در انواع شدیدتر تالاسـمی، مثل آنمی کولی، علائم کم خونی شدید در اوایل کودکی در فرد دیده می‌شود و خستگی و ضعف، رنگ پریدگی و زردی پوست، برآمدگی شکم، بزرگ‌شدن طحال و کبد، ادرار تیره و ناهنجاری استخوان‌های صورت و رشد ضعیف مهمترین آنهاست. ‏
تالاسـمی از طریق آزمایش کامل خون (‏CBC‏) و تحقیقات خاصی بر روی هموگلوبین فرد تشخیص داده می‌شود. برای تشخیص کم‌خونی که از کمبود آهن ایجاد می‌شود و کم‌خونی ایجاد شده توسط تالاسـمی، آزمایش سنجش میزان آهن خون انجام می‌گیرد. بهتر است بدانید که مکمل‌های آهن هیچ تاثیری در بهبودی کم‌خونی ناشی از تالاسـمی ندارند.‏
درمان و مراقبت
درمان تالاسمی براساس نوع و شدت آن مختلف است. آنهایی که هیچ علامتی ندارند نیاز به درمانی هم ندارند اما افراد مبتلا به نوع متوسط بیماری (مثل تالاسـمی اینترمدیا) گاهی به تزریق خون نیاز دارند، مثلاً زمانهایی که به خاطر یک بیماری دچار استرس می‌شوند. اگر بیماری فردی که مبتلا به تالاسمـی اینترمدیا است، وخیم‌تر شود و نیاز به تزریق‌های خون مکررتری پیدا کند، آن فرد دیگر تالاسمی اینترمدیا ندارد و به تالاسمی ماژور یا آنمی کولی مبتلا شده است.‏
افراد مبتلا به تالاسـمی‌های شدیدتر تزریقات مکرر خون، درمان کی لیت آهن، و پیوند مغزاستخوان لازم دارند و اگر درمان نشوند در کودکی جان خود را از دست می‌دهند. داروهای دفع آهن از ضروری‌ترین داروهای بیماران مبتلا به تالاسمی است زیرا در صورتی که آهن اضافه در بدنشان جمع شود، این امر به بافت قلب، کبد و اندام‌های حیاتی دیگر بدن آسیب وارد می‌کند.
در برخی موارد مبتلایان به تالاسمی به بیماری‌های جانبی دیگر مثل دیابت و عوارض قلبی دچار می‌شوند که درمان‌های مخصوص خود را می‌طلبد.‏
این افراد باید در زندگی شان حواسشان به یک سری نکات باشد. مثلا اینکه بره درمانی شان
را دنبال کرده و مدام به پزشک مراجعه کنند. رژیم غذایی سالم داشته باشند و مکمل‌های
اسید فولیک را که معمولا تجویز می‌شوند مصرف کنند. برای جلوگیری از ابتلا به بیماری‌ها، هرساله واکسن آنفولانزا بزنند.‏
آزمایش پیش از ازدواج کلیدی است
تالاسمی تا آخر عمر با فرد می‌ماند. آنچه اکنون مهم است جدی گرفتن آزمایش‌های پیش از ازدواج برای جلوگیری از افزایش تعداد مبتلایان به تالاسمی است. چون زندگی با بیماری‌های این چنینی برای فرد سخت است و هزینه‌های زیادی هم دارد. پس بهتر است اجازه ندهیم کسی با این دردسر زندگی کند!
بهترین راه پیشگیری از بروز بیماری آزمایش پیش از ازدواج است.این آزمایش از سال ۷۶ اجباری شده و با آزمایش خون مشخص می‌شود دختر و پسری که می‌خواهند ازدواج کنند مبتلا به تالاسمی مینور(خفیف) هستند یا نه.
ابتدا از مرد آزمایش گرفته می‌شود و اگر مبتلا به این بیماری بود از زن هم آزمایش خون گرفته می‌شود و اگر زن هم مبتلا به تالاسمی مینور بود به آنها توصیه می‌شود ازدواج نکنند تا از تولد فرزند تالاسمی ماژور پیشگیری شود. البته ازدواج این ۲ نفر منع قانونی ندارد اما توصیه می‌شود در صورت ازدواج و باردار شدن، تحت نظر پزشک باشند.‏
برای جدی‌تر گرفتن آزمایش و این توصیه بد نیست بدانید که مبتلایان به تالاسمی سال‌ها با بیماری و مشکلات جدی آن دست و پنجه نرم می‌کنند. تهیه دارو، تزریق خون به موقع و هزینه‌های سنگین درمانی مبتلایان را رنج می‌دهد.
هرچند که کودک مبتلا به تالاسمی ماژور از زمان تولد می‌تواند به عضویت انجمن تالاسمی ایران درآید و کارت عضویت بگیرد و تمام مراحل درمانی با کارت عضویت قابل انجام است و می‌تواند از خدمات آموزشی و پزشکی انجمن تالاسمی استفاده کند.‏

code

نسخه مناسب چاپ

متاسفانه اغلب ما هنوز به باور «پیشگیری بهتر از درمان است» نرسیده‌ایم. به همین دلیل در شرایط مختلف شاهد حضور مشکلاتی در زندگی خود و دیگران هستیم. بدون شک اگر از همین امروز این شعار را سرلوحه عمل خود در همه بخش‌های زندگی و تصمیماتی که می‌گیریم قرار دهیم، حتما شاهد کمتر‌شدن مسائل و مشکلات زندگی‌ها خواهیم بود.

به گزارش اسپوتنیک به نقل ازجام جم آنلاین، پیشگیری از تولد کودکانی با بیماری ژنتیک به تالاسمی ماژور و محکوم کردن آنها به زندگی سراسر درد و زجر از‌جمله همین مشکلات است که پدر و مادرهای جوان آینده می‌توانند مانع وقوع این اتفاق تلخ در زندگی خود و فرزندشان شوند. به تمام جوانانی که در آستانه ازدواج قرار دارند، توصیه می‌کنیم محتوای این گزارش را که به مناسبت روز جهانی تالاسمی 18 اردیبهشت / 8 می‌ منتشر شده است حتما به خاطر داشته باشند.

تالاسمی ـ که از آن با بیماری کم خونی کنار دریا نیز یاد می‌شود ـ 8 سال پیش شناسایی شده است. علت این گذاری ابتلای قابل توجه ساکنان اطراف دریای مدیترانه به تالاسمی بوده است. ضمن آن که این بیماری میان ساکنان اطراف خلیج فارس، دریای عمان و خزر نیز به میزان قابل توجهی قابل مشاهده است.

بیماری تالاسمی یکی از شایع‌ترین اختلالات بیماری‌های خونی است که مهم‌ترین دلیل بروز آن ارثی و نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین است. این بیماری به دو نوع تالاسمی بتا و آلفا وجود دارد که تالاسمی بتا به شکل مینور و ماژور بروز می‌کند. مبتلایان به تالاسمی ماژور با مشکلی مواجه نمی‌شوند و صرفا نقش ناقل را دارند، اما افرادی که نوع تالاسمی آنها ماژور باشد، با مشکلات جسمی و روحی فراوانی مواجه می‌شوند.

پیشگیری از تولد کودک مبتلا به تالاسمی

درمان کم خونی مینور در مردان

شاید تعجب کنید اگر بگوییم بیماری تالاسمی از یک امتیاز مثبت برخوردار است که از آن می‌توان بخوبی استفاده کرد. خوشبختانه تالاسمی مینور هرگز به تالاسمی ماژور تبدیل نمی‌شود و امکان پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی ماژور وجود دارد.

به این معنا که اگر فقط یکی از والدین سالم ناقل (تالاسمی مینور) باشد تا 5 درصد احتمال این که فرزندشان سالم یا سالم ناقل باشد، وجود دارد. اما به طور مسلم 25 درصد بچه‌ها حامل ژن تالاسمی مینور خواهند بود.اما اگر پدر و مادر هر دو مینور باشند، حتما یک‌چهارم بچه‌ها به صورت تصادفی به تالاسمی ماژور مبتلا می‌شوند و این بسیار دردناک است.

تفاوت کم خونی با تالاسمی

تالاسمی نوعی از کم خونی است که به دلیل نقص در ساخت گلوبولین در خون بروز می‌کند و باعث کوچک شدن گلبول‌های قرمز در فرد مبتلا به تالاسمی مینور می‌شود. این اختلال باعث می‌شود اتفاقا مغز استخوان، گلبول‌های قرمز بیشتری تولید کند.

دکتر صفا نجفی، فوق‌تخصص آنکولوژی، هماتولوژی و بیماری‌های داخلی خطاب به مخاطبان جام‌جم می‌گوید: اصولا به دلیل وجود تعداد بالای گلبول‌های قرمز است که نمی‌توان تالاسمی مینور را با کم خونی یکسان دانست و این یک باور اشتباه است.

این فوق‌تخصص آنکولوژی با بیان این که درباره تالاسمی مینور باورهای غلط زیادی وجود دارد، ادامه می‌دهد: این نوع تالاسمی با سایر اختلالات بدن همچون سردرد، تنگی نفس، ضعف حافظه یا عارضه‌های دیگر هیچ ارتباطی ندارد و مبتلایان برای بررسی سایر مشکلات جسمی خود باید به پزشک مراجعه و آنها را درمان کنند. افراد متعددی داریم که با وجود ابتلا به تالاسمی مینور، اما جزو قهرمانان ورزشی و افراد موفق هستند.

وی در پاسخ به پرسش برخی مراجعان خانم مبنی بر ضرورت مصرف اسید فولیک به دلیل ابتلا به تالاسمی می‌گوید: همان‌گونه که تأکید شد تالاسمی مینور، کم‌خونی نیست که مصرف اسید فولیک برای مبتلایان ضروری باشد. یک فرد مبتلا به تالاسمی مینور مانند هر فرد سالم دیگری می‌تواند به انواع کم خونی مبتلا شود و نیاز به مصرف اسید فولیک داشته باشد، اما این به معنای آن نیست هر فردی که به تالاسمی مبتلا بود حتما باید اسید فولیک مصرف کند.همان گونه که یک فرد سالم مصرف نمی‌کند. این متخصص داخلی خاطرنشان می‌کند: مصرف اسیدفولیک تنها برای کودکانی که در سن رشد قرار دارند، زنان باردار، شیرده و ورزشکاران حرفه‌ای مبتلا به تالاسمی مینور طبق تجویز پزشک ضرورت پیدا می‌کند.

باور غلط دیگری نیز در جامعه وجود دارد و آن ممنوعیت مصرف آهن توسط مبتلایان به تالاسمی است. دکتر نجفی می‌گوید: درست است که مبتلایان به تالاسمی مینور آهن بیشتری جذب می‌کنند، اما ممکن است به دلایل مختلف به فقر آهن نیز مبتلا باشند و این موضوع میان خانم‌ها بسیار شایع است. در صورت مشاهده علائم، ابتدا باید میزان فریتین (نوعی پروتئین در خون) فرد سنجیده شود و در صورت نرمال نبودن میزان آن، مصرف قرص آهن تجویز می‌شود.

قبل از ازدواج، آزمایش تالاسمی بدهید

طبق سیاست تعیین شده از سوی وزارت بهداشت، همه مردانی که قصد ازدواج دارند، حتما باید آزمایش خون بدهند.اگر مردی کاملا سالم باشد و به تالاسمی مینور مبتلا نباشد، دیگری نیازی به دریافت آزمایش از همسر انتخابی این فرد وجود ندارد؛ اما اگر آقا به تالاسمی مینور مبتلا بود در این صورت خانم هم باید آزمایش بدهد. در صورت ابتلای هر دو نفر به تالاسمی مینور به لحاظ قانونی امکان ازدواج آنها وجود ندارد.

دکتر نجفی تأکید می‌کند: از تمام جوانان خواهش می‌کنیم قبل از آن ‌که هر گونه تعهد و پیوندی را امضا کنند، ابتدا از سلامت خود و فرد مورد نظر نسبت به تالاسمی مینور مطلع و مطمئن شوند، سپس ازدواج کنند.متاسفانه در مواقعی شاهد بوده‌ایم برخی قبل از تست خون پیش از ازدواج، عقد می‌کنند، اما بعد از انجام آزمایش به دلیل مینور بودن هر دو نفر متوجه می‌شوند به لحاظ قانونی اجازه ازدواج ندارند و در این ارتباط با مشکلات قانونی مواجه می‌شوند.

زمان بروز علائم تالاسمی ماژور

بچه‌ها هنگام تولد با هموگلوبین جنینی به دنیا می‌آیند. به دلیل وجود این هموگلوبین، نوزاد سال اول زندگی خود کاملا سالم است. وقتی این هموگلوبین شروع به کاهش می‌کند، علائم تالاسمی ماژور از شش تا 12 ماهگی با شیرنخوردن بچه و ناتوان شدن نوزاد برای مکیدن سینه مادر آشکار می‌شود. به مرور، کودک رنگ پریده و بیماری به طور کامل نمایان می‌شود. در سال‌های اخیر این بیماری از طریق پیوند مغز استخوان اهدا شده توسط یکی از اعضای سالم خانواده، قابل درمان بوده است. هرچند در مواردی درمان نتیجه بخش نبوده و باعث فوت فرد مبتلا شده است.

صورت‌های سنجابی

کودکانی که به تالاسمی ماژور مبتلا هستند باید هر 2 تا 4 روز به مرکز تالاسمی برای دریافت خون مراجعه کنند. به همین دلیل فشار روانی و اقتصادی بسیار سنگینی به خانواده و جامعه تحمیل می‌شود. فعالیت بیش از حد مغز استخوان در همه بدن و پیشرفت آن به داخل استخوان باعث فرورفتگی گونه‌ها و سنجابی‌شدن چهره افراد، رنگ پریدگی و کوتاهی قد کودکان مبتلا می‌شود.

اطلاعیه اسپوتنیک

ثبت و گرفتن اجازه دسترسی کاربران در های “اسپوتنیک” از طریق حساب یا حساب های کاربری در شبکه های اجتماعی حاکی از قبول این مقررات خواهد بود.

کاربران ملزم هستند قوانین ملی و بین المللی را رعایت کنند. کاربران موظف هستند با دیگر شرکت کنندگان در بحث ها و خوانندگان محترمانه صحبت کنند.

مدیریت سایت حق دارد کامنت های نوشته شده به زبان های دیگر متفاوت با زبان سایت را حذف کند.

هرگونه کامنت درج شده درسایت های sputniknews.com به هر زبانی قابل تغییر است.

کامنت های کاربران در حالات زیر حذف می شود:

مدیریت حق دارد در صورت نقض این مقررات دسترسی کاربر به صفحه را مسدود کرده یا حساب کاربری وی را بدون اطلاع دهی از قبل، حذف کند.

کاربر می تواند با برقراری تماس با ناظمان از طریق پست الکترونیکی زیر پیشنهاد احیای حساب / آزاد کردن دسترسی را مطرح کند: moderator.ir@sputniknews.com

ه باید حاوی نکات زیر باشد:

اگر ناظمان احیای حساب کاربری / آزاد کردن دسترسی را ممکن تشخیص دهند، این کار انجام خواهد شد.

در صورت نقض دوباره مقررات از جانب کاربر، دسترسی دیگر احیا نخواهد شد. برای برقراری تماس با گروه ناظمان به نشانی زیر ه بنویسید: moderator.ir@sputniknews.com

شما می توانید برای دریافت اطلاعیه های اسپوتنیک مشترک شوید

تالاسمی به عنوان بیماری خونی مادرزادی و ژنتیکی که در آن اختلال در ساختار گلبول قرمز وجود دارد و از والدین به فرزندان منتقل می شود، واژه ای یونانی است که از دو کلمه تالاسا Thalassa به معنی دریا و امی Emia به معنی خون گرفته شده است و در فارسی به آن کم خونی می‌گویند. این بیماری راه پیشگیری آسان و درمان دشواری دارد، از این رو، هشتم ماه می مصادف با 19 اردیبهشت ماه از سوی انجمن بین‌المللی تالاسمی، به عنوان روز جهانی تالاسمی و برای یادآوری این حقیقت به همگان گذاری شده است.تالاسمی به صورت شدید (ماژور) و خفیف (مینور) ظاهر می‌شود. اگر هر دو والدین دارای ژن معیوب باشند، به صورت شدید یعنی ماژور (Major) و اگر یکی از والدین فقط ژن معیوب داشته باشد به صورت خفیف یعنی مینور (Minor) ظاهر می‌شود. تالاسمی برای کسانی که نوع (مینور) را داشته باشند، مشکل ایجاد نمی‌کند و آنها هم مانند افراد سالم می‌توانند زندگی کنند و فقط در موقع ازدواج باید بسیار مراقب باشند. اما برعکس این بیماری حداکثر آزار خود را برای بیماران نوع ماژور می‌رساند. ** شیوع بیماری تالاسمی در جهان و ایران دکتر ‘مجید آراسته’ رییس انجمن تالاسمی ایران روز یکشنبه در این باره به خبرنگار علمی ایرنا گفت: حدود دو میلیون نفر در جهان به بیماری تالاسمی نوع خفیف و 4 هزار نفر نیز به تالاسمی شدید مبتلا هستند . به گفته وی، بر اساس آمار سازمان جهانی بهداشت، چهار درصد از جمعیت جهان ناقل تالاسمی (مینور) هستند و در مجموع در حال حاضر حدود دو تا سه میلیون نفر ناقل تالاسمی هستند. آراسته ادامه داد: بیش از 2 هزار بیمار تالاسمی و انواع اختلال هموگلوبین در کشور وجود دارد و سالانه حدود 8 نفر به جمعیت بیماران تالاسمی ماژور کشور افروده می شود. رییس انجمن تالاسمی ایران اظهار کرد : در حال حاضر در کشور با توجه به اجرای بره پیشگیری و غربالگری از بیماری تالاسمی توانسته ایم این بیماری از آمار 8 تا 1 تولد به 15 تا 2 کاهش دهیم . وی با بیان اینکه شیوع این بیماری در نواحی مختلف کشور بین 5 تا 7 درصد است گفت : بیشترین استان های شیوع این بیماری در مازندران ،هرمزگان، سیستان و بلوچستان، خوزستان، فارس، کرمان و گیلان است به طوری که بیش از 6 درصد از جمعیت بیمار از این استان ها هستند. آراسته ادامه داد: دو هزار نفر در تهران مبتلا به تالاسمی هستند که اغلب از شهرستانها به تهران مهاجرت کرده اند. **گام به گام با بیماری تالاسمی آراسته درباره روند بیماری تالاسمی افزود: بیماری تالاسمی شایع ترین اختلال تک ژنی و بومی است و در افرادی که مبتلا به این بیماری هستند، به دلیل اختلالی که در زنجیره پروتئین سلول خونی وجود دارد، طول عمر گلبول قرمز کاهش پیدا می کند . وی اظهارکرد: در افراد عادی طول عمر گلبول قرمز 12 روز است و در افراد مبتلا به تالاسمی 1 تا 12 روز این میزان کاهش پیدا می کند و این وضعیت باعث می شود که افرادی که دچار بیماری تالاسمی هستند، نیاز به دریافت خون پیدا می کنند . وی با بیان اینکه تالاسمی نوعی اختلالات ژنتیکی در خون محسوب می شود، گفت: عملکرد خون حمل و نقل اکسیژن و مواد غذایی به بافت های بدن و انتقال مواد زائد اس. خون از پلاسما، گلبول قرمز، گلبول سفید و پلاکت ها تشکیل شده است. آراسته توضیح داد: هموگلوبین جزو انتقال دهنده اکسیژن در سلول های قرمز خونی است. هموگلوبین شامل دو پروتئین مختلف به آلفا و بتا است. اگر بدن توانایی تولید کافی از هر نوع پروتئین را نداشته باشد، سلول های خونی به طور کامل شکل نمی گیرند و در این صورت توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارد و در نتیجه نوعی کم خونی در بدن و یا تالاسمی ایجاد می شود. **انواع بیماری تالاسمی ( مینور – ماژور ) آراسته با بیان اینکه بیماری تالاسمی به مینور خفیف و ماژور شدید دسته بندی شده است گفت: در تالاسمی مینور صفت بیماری نیست و خطری برای افراد ندارد و در واقع فرد ناقل تالاسمی است. وی توضیح داد: نکته مهم در بیماران تالاسمی مینور این است که زمانی که دو ناقل با هم ازدواج کنند، شانس این وجود دارد که فرزند آنان مبتلا به این بیماری باشد. به گفته وی، ناقلین هیچ مشکلی ندارند، اما پس ازدواج در هر بارداری 25 درصد احتمال این که فرزند آنان بیمار به دنیا بیاید، وجود دارد، هر چند در 75 درصد می توانند فرزندان سالمی را به دنیا بیاورند. رییس انجمن تالاسمی ایران گفت: در تالاسمی ماژور یا شدید، کمبود شدید خون تهدید کننده به مرگ است، بیمار به انتقال و تزریق خون مرتب نیاز دارد، و اغلب در سن شش ماهگی نوزاد تشخیص داده می شود. وی به علائم این بیماری نیز اشاره کرد و گفت: در این سن، علائمی در نوزاد ظاهر می شود مانند رنگ پریدگی، عدم رشد، عفونت مکرر، کم خونی، و تغذیه ناسب در شیر خوارگی که در این صورت به وجود بیماری تالاسمی ماژور پی برده می شود. رییس انجمن تالاسمی ایران تاکید کرد: این بیماری به دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین ایجاد می شود و برای جبران کمبود هموگلوبین، بیماران به طور مرتب خون دریافت می کنند و نیاز دارند برحسب شدت بیماری در هفته 3 تا 4 بار به آنها خون تزریق کرد. به گفته آراسته، اما در اثر تزریق خون، آهن در بدن این بیماران جمع شده و باعث تخریب بافت ها و ارگان های داخلی بدن آنان می شود. وی اظهار کرد: بیماران تالاسمی در معرض آسیب جدی ارگان های مانند قلب، کبد، لوزالمعده، دیابت و قرار دارند. ** پیشگیری از تالاسمی موثرترین روش کنترل رییس انجمن تالاسمی ایران پیشگیری از این بیماری را مهمترین و موثرترین روش کنترل در جامعه دانست و افزود: آزمایش ژنتیک تشخیص پیش از تولد این امکان را برای زوج های ناقل (مینور) فراهم اورده است تا در خصوص سلامت و ابتلا به بیماری تالاسمی ماژور مطلع شوند. آراسته ادامه داد: آزمایش های دوران بارداری به خصوص در هفته 1 تا 12 بارداری با نمونه برداری از جنین انجام می شود و می تواند از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی پیشگیری کند. به گفته وی، اگر پزشکان در آزمایش ژنتیک و جنین پی به وجود بیماری ببرند با ارجاع به مراجع قانون می توانند مجوز سقط جنین را برای خاتمه بارداری اعلام کنند. وی همچنین اظهار کرد: پیشگیری از بیماری تالاسمی در جامعه از روش های ساده و ارزان به شمار می رود و با غربالگری که از سوی وزارت بهداشت ،درمان و آموزش پزشکی در حال انجام است، می توان از تولد نوزادان با این بیماری پیشگیری کرد. وی اظهار کرد : در ایران به دلیل ازدواج های فامیلی احتمال بروز بیماری ارثی و ژنتیکی است بر این اساس آزمایش های ژنتیک پیش از ازدواج و حین بارداری برای آنانی که وصلت خویشاوندی دارند، ضروری است . **درمان با پیوند مغز استخوان در بیماران تالاسمی وی با بیان این که اصلی ترین روش درمان بیماران تالاسمی، ترزیق خون است گفت: تزریق واحدی خونی در این افراد بسیار ضروری است اما نکته مهم این است که تزریق خون مکرر همراه با عوارض است. در بیماران تالاسمی جذب آهن بسیار زیاد است و این آهن اضافه در بدن سمیت ایجاد کرده و می تواند مسمومیت و بیماری قلبی، نارسایی قلبی، رسوب در کبد، دیابت و مشکلات بلوغ و غیره را به همراه داشته باشد. آراسته با بیان این که درمان قطعی برای تالاسمی وجود دارد، اظهار کرد: پیوند مغز و استخوان مهمترین روش درمانی است. در این روش از سلول های بنیادی مناسب از پدر و مادر، خواهر و برادر و اقوام نزدیک، سلول بندناف استفاده می شود. وی با اشاره به این که پیوند مغز استخوان شرایط خاصی دارد، تصریح کرد: در همه بیماران این امکان وجود ندارد که بتوانند پیوند مغز و استخوان شوند و همچنین در کشور مراکز محدودی وجود دارد که اقدام به پیوند مغز و استخوان می کنند و یا مرکز نگهداری سلول بند ناف بسیار کم است از این رو پیوند چندان راحت نیست. اراسته ادامه داد: سالانه حدود 6 تا 7 بیمار تالاسمی پیوند مغز و استخوان می شوند که با وجود رایگان بودن، اما هزینه های جانبی داروهای پیوند و همچنین هزینه اقامت در تهران برای بیماران شهرستانی وجود دارد. رییس انجمن تالاسمی ایران بیان کرد: به داروهای داخلی تزریقی ماهانه 25 تا 3 هزار ریال، داروهای تزریقی خارجی 5 تا 6 هزار ریال و داروهای خوراکی یک میلیون و 8 هزار ریال فرانشیز تعلق می گیرد اما با تمام این وضعیت هزینه درمان برای خانواده بیماران تالاسمی گزاف است . وی افزود :چون امکان پیوند در بیماران به راحتی وجود ندارد، آنها باید از داروهای دفع کننده یا کاهنده آهن خون (تزریقی و خوراکی ) استفاده کنند و همچنین ترزیق خون را در بره های درمانی خود در اولویت قرار دهند. به گفته رییس انجمن تالاسمی ایران، حدود 3 تا 4 سال است که داروهای دفع کننده آهن در جهان به بیماران خدمات خوبی را ارایه کرده است. آراسته ادامه داد: در کشور ما 1 تا 15 سال است که دسترسی به داروها مناسب بوده، اما به واسطه برخی عوارض داروها ، بیماران نباید برخی از داروها را بی رویه مصرف کنند. وی با اشاره به هزینه بالای داروهای بیماران تالاسمی اظهار کرد: بیماران باید از داروهایی استفاده کنند که از کیفیت مناسبی برخوردار باشد. هم اکنون در کشور نیز برخی از داروهای تولیدات داخلی از کیفیت خوبی برخوردار هستند، اما برخی از داروها با نوع بیماری افراد سازگاری ندارد و در مواردی هم نیاز به واردات داروهای خارجی است.از: پروانه امانی علمی **1354**217

علمی آموزشی

پزشکی

تالاسمی

ارتباط با سردبیر newsroom@irna.ir

درمان کم خونی مینور در مردان

تماس بی واسطه با مسئولین

بالای صفحه

خبر گزاری جمهوری اسلامی       پست الکترونیک : irna@irna.ir

© کلیه حقوق این سایت متعلق به خبرگزاری جمهوری اسلامی ایران بوده و استفاده از مطالب با ذکر منبع آزاد است.

%PDF-1.4
%
1 obj
&gt
endobj
2 obj
&gt
endobj
3 obj
&gt
endobj
5 obj
&gt /ProcSet [ /PDF /ImageB ] &gt&gt
&gt&gt
endobj
7 obj
&gt
stream

%PDF-1.3
%
2 obj
&gt
endobj

11 obj
[

778 778
25 333 48 5 5 833 778 18 333 333 5 564 25 333 25 278
5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 278 278 564 564 564 444
921 722 667 667 722 611 556 722 722 333 389 722 611 889 722 722
556 722 667 556 611 722 722 944 722 722 611 333 278 333 469 5
333 444 5 444 5 444 333 5 5 278 278 5 278 778 5 5
5 5 333 389 278 5 5 722 5 5 444 48 2 48 541 778
5 713 333 5 444 1 5 5 333 1 713 333 889 563 489 337
812 333 333 444 444 35 5 1 812 98 489 333 722 526
25 319 5 5 5 5 2 5 333 76 45 5 564 333 76 5
4 549 3 3 333 576 453 25 333 3 319 5 75 75 75 356
388 413 27 27 432 27 638 27 713 282 713 713 563 563 563 337
337 489 489 821 821 198 198 564 582 582 544 544 27 789 582 61
444 56 444 338 526 282 432 444 444 444 444 444 638 638 278 278
21 237 21 21 5 29 21 549 211 5 165 5 5 812
]
endobj

15 obj
[

778 778
25 333 555 5 5 1 833 278 333 333 5 57 25 333 25 278
5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 333 333 57 57 57 5
93 722 667 722 722 667 611 778 778 389 5 778 667 944 722 778
611 778 722 556 667 722 722 1 722 722 667 333 278 333 581 5
333 5 556 444 556 444 333 5 556 278 333 556 278 833 556 5
556 556 444 389 333 556 5 722 5 5 444 394 22 394 52 778
5 649 333 5 5 1 5 5 333 1 649 333 1 577 433 343
757 333 333 5 5 35 5 1 757 1 433 333 722 541
25 319 5 5 5 5 22 5 333 747 469 5 57 333 747 5
4 549 3 3 333 576 54 25 333 3 319 5 75 75 75 356
388 469 238 217 451 217 645 217 649 343 649 649 577 577 577 343
343 433 433 899 899 163 163 57 523 523 541 541 198 758 612 541
5 451 5 36 541 343 451 444 444 444 444 444 645 645 278 278
21 237 21 21 5 29 21 549 211 556 165 556 556 812
]
endobj

17 obj
&gt
stream
xێ$u
dFdA,,+?tx’]!kp&gt)vUr78Xutg Kӌ!}lZ,M9s}Xmk16q[i܏Dli1

اینها رو بخوان سالم بمان :

پاسخی بگذارید